– ALS er en dødsdom. Uten forskning, intet håp, sier Mai Eckermann, som gir ut Kunstkalender 2017 i tusen eksemplar i samarbeid med ALS Norsk Støttegruppe. Inntektene fra kalendersalget går uavkortet til forsking på ALS.

Kunstnersøstre

Lørdag skrev Romsdals Budstikke om Bjørn Åge Misund og familien som er hardt rammet av ALS. Mai Eckermann, bosatt i Horten, hørte om reportasjen via bekjente.

– Det er flott at denne sjukdommen blir fokusert på, sier Mai Eckermann.

Hun og den ni år eldre søsteren Liv Schiele, med pikenavn Rasmussen, vokste opp i en kunstnerheim i Molde. Fortsatt bor to brødre i byen og lillebror i Drammen. Begge søstrene har hatt sterk tilknytning gjennom barndomshytta på Kleive.

– Liv var også kunsthåndverker slik som meg. Jeg pleier å si at vi fikk kunsten og fargelæren inn med dåpen. Vi elsket å jobbe sammen, og vi var begge med i Norske Brukskunstnere, som har butikk på Kirkeristen i Oslo, forteller Mai, og legger til:

– Liv malte de nydeligste motiv på rein kinesisk silke. Hun har hatt mange utstillinger i Molde. Og mange kvinner på vår alder går rundt i Rosenes by med vakre silkeklær som Liv har malt.

Gråtetokter og snøvling

Liv bodde i mange år i Sør-Tyskland, men søstrene hadde alltid tett kontakt.

– Hun var min beste venninne. Vi snakket sammen minst hver uke. Mange så oss da jeg trillet henne rundt på det siste. De mente jeg var enestående, som tok slik vare på henne. «Det var hun som begynte», pleide jeg å svare da.

Mai husker godt at Liv ringte henne fra Tyskland for fire år siden. Og gråt hemningsløst. Mai trodde det skyldtes at Livs mann var rammet av slag. Seinere ringte hun og snøvlet på telefonen.

– Tungen har blitt for stor, forklarte Liv. Først noen måneder seinere fikk hun diagnosen. Og fortalte meg at hun hadde toppen to til fire år igjen å leve. Det var et hardt slag, minnes Mai.

Hjem til Norge

Mannen til Liv var gått bort, og hun hadde ingen barn i Tyskland. I mai 2014 fikk Mai søsteren sin heim til Norge.

– Horten kommune har vært enestående. Hun fikk eget rom med sjøutsikt på Indre Havn sykehjem. Det var innredet med egen kunst og designermøbler, bare fem minutters kjøring fra der jeg bor. Det er godt å tenke på at Liv hadde et nettverk av kjærlighet rundt seg, våre brødre fulgte opp så godt de evnet, sier Mai, som ikke legger skjul på at det er hardt og tungt å være pårørende til en ALS-rammet.

– Jeg prøvde å løfte henne, og være blid og positiv, men på slutten var det utrolig vanskelig. Hodet og øynene var klare, men kroppen sviktet fullstendig. Hun døde sakte gjennom nesten fire år. Da ba jeg Gud om å hente henne til seg, forteller Mai.

10. september sovnet Liv inn, 75 år gammel.

Lever videre

Gjennom kalenderen og engasjementet for ALS-saka føler Mai at søsteren lever videre.

– Livs død må ikke ha vært forgjeves. Hun var et så sjenerøst menneske. Å samle inn penger til forsking på denne måten ville vært helt i hennes ånd, sier Mai, og legger til:

– Men det er så mange gode formål. Så mange om beinet. Jeg er veldig takknemlig for at min barndomsvenninne Katrine hos Caramel og min brors datter Rebekka hos Aandahls Roseby selger kalenderen vederlagsfritt. Hver eneste solgte kalender er en seier!