– Det er ikke alltid like enkelt å dele hva som har skjedd offentlig, men det er verdt det når jeg kan hjelpe andre i samme situasjon. Det er det som er målet med å være åpen, sier 29 år gamle Sandra Rogne fra Brattvåg.
Ugjenkjennelig
Frem til Rogne var elleve år, hadde faren vært en stille, rolig og tålmodig mann.
– Litt etter litt endret han personlighet. Til slutt var han stort sett irritert, sint og aggressiv hele tida, uten at noen av oss, han sjøl inkludert, visste hvorfor.
Siden foreldrene var skilt, bodde hun og broren hos faren én dag i uka og annenhver helg.
– Storesøsteren min bodde for seg sjøl, og lillebroren min var seks år yngre enn meg. Det var derfor jeg som måtte ta mesteparten av støyten. Jeg tok det veldig personlig, og det har definitivt preget den personen jeg er i dag. Det at han gjentatte ganger fortalte hvor stygg, dum og udugelig jeg var, i en sårbar alder hvor jeg skulle finne ut av hvem jeg var, slet svært mye på sjøltilliten og sjølbildet mitt.
Havnet i bilulykke
Siden faren kun var i tidlig 40-åra da han endret personlighet, var det ikke noen som stilte spørsmål rundt hva det kunne være.
– Folk flest tenkte nok bare at han var rar, og trakk seg heller bort fra han. Jeg måtte etter hvert bare godta at det var sånn han var, siden det ikke var noen fysiske tegn til sjukdom inne i bildet.
Dessverre måtte det en ulykke til for at de skulle finne ut av hva det hele skyldtes.
– Han havnet i en bilulykke i 2007. Han hadde tatt en forbikjøring i et kryss. Siden han tidligere hadde jobbet som kjørelærer, forsto vi at det måtte ligge noe mer bak. Jeg husker at han sjøl sa: «Nå må jeg sjekke hodet mitt». Han gikk med på å gå til psykolog, og det var derfra ting skjedde.
Ti års usikkerhet over
Året etterpå fikk han diagnosen frontotemporal demens, også kalt pannelapsdemens. Diagnosen utgjør ti prosent av alle demenser, og 20–50 prosent av unge (debut før 65 år).
– Det var en spesiell beskjed å få. Sjøl om vi hadde fått en diagnose å forholde oss til, var frontotemporal demens helt ukjent for oss. På den ene siden var jeg glad for at vi endelig hadde fått en forklaring. På den andre siden var jeg bitter for at det hadde tatt ti år. Han var veldig vanskelig å være rundt, og vi hadde ofte raseriutbrudd på hverandre. Hadde jeg visst hva som var årsaka til at han endret personlighet, hadde jeg taklet alt på en helt annen måte.
– Som fremmede
I 2010 døde faren, kun 54 år gammel.
– Siden det tok så lang tid før han fikk diagnosen, hadde han blitt veldig sjuk. På slutten satt han i rullestol og hadde så å si mistet stemma, så vi kunne ikke kommunisere så mye.
– På hvilken måte forandret diagnosen forholdet deres?
– Når jeg ser tilbake nå, vil jeg ikke si at vi egentlig hadde et far-datter forhold. Vi var som fremmede for hverandre, og jeg lærte han aldri å kjenne for den han egentlig var. Jeg har fått høre flere historier over hvor stolt og glad han var i oss søsknene, men sjøl husker jeg ikke så mye av det. De gode minnene har nok blitt erstattet av alt som har skjedd seinere. Jeg føler at jeg har gått glipp at det som kunne vært et veldig godt forhold, og synes det er trist at mesteparten av tida gikk til å være sint.
Vil være til hjelp
Nå reiser Rogne rundt i landet og holder foredrag. Torsdag kommer hun til Molde i anledning et åpent møte på Quality Hotel Alexandra.
– I 2013 skrev jeg en e-post til Nasjonalforeningen for folkehelsen hvor jeg fortalte om meg og min bakgrunn. Jeg ville vite om jeg kunne være til hjelp for andre med demente foreldre. De var veldig positiv, og siden den gang har jeg holdt flere foredrag.
– Hjelper å være åpen
Samme år startet hun også opp en samtalegruppe for unge med demente foreldre i Trondheim. Denne har hun videreført til Oslo, som hun flyttet til i fjor.
– Jeg har kommet i kontakt med mange som er lettet over å høre at noen har opplevd det samme. I en slik situasjon er det lett å føle seg alene, og stille spørsmål ved om det er din feil. Også helsepersonell har vært glad for å få et innblikk til en pårørende, da også dette er en tøff oppgave.
– Hvordan har du det i dag?
– Jeg har det veldig bra. Jeg har kommet mye lengre enn jeg har turt å håpe på, og det har hjulpet å dele det jeg har opplevd. Da jeg startet samtalegruppa skulle jeg i utgangspunktet bare være leder, men jeg ble mer eller mindre en del av den jeg også. Sjøl om faren min var død, kunne vi dele opplevelser og tanker. Gruppen har hjulpet andre, men den har også hjulpet meg. Det tar tid å komme seg videre, men det hjelper å være åpen om det som har skjedd.
