Silje Fostervold Husby har et håp om å kunne fungere bedre og ha mindre smerter i hverdagen. 28-åringen fra Kleive er nå bosatt i Trondheim. Drømmen var å studere, men det måtte hun legge på is på grunn av alle plagene som tilstanden cerebral parese (CP) gir. Men nå har Silje og kjæresten Elise Marie Myrvang Eikeland fattet nytt håp.
– Det hele startet med at min kjære lette på nett etter fiskeutstyr for bevegelseshemmede. Da kom hun tilfeldigvis over en artikkel om en type kirurgi som heter selective dorsal rizotomy (SDR), en operasjon som fjerner spastisitet hos personer med CP. Etter dette leste vi alt vi kunne komme over, og tok kontakt med sjukehus både i England og USA, siden operasjonen verken støttes eller utføres i Norge, sier Silje.
Har vært i Nottingham
– Jeg har nå vært på min første konsultasjon ved sjukehuset i Nottingham, hvor de har sagt ja til å operere meg. Men det vil koste rundt 170.000 kroner. Det har jeg ingen mulighet til å greie sjøl. Som uføretrygdet er det vanskelig nok å få endene til å møtes. Heller ikke kjæresten min er i jobb av helsemessige årsaker.
Paret har nå startet en innsamlingsaksjon på sosiale medier for at Silje skal få råd til operasjonen. Hun sier at hun ikke har noe annet valg enn å be om pengestøtte fra kjente og ukjente. – Det er mitt eneste håp for å få et bedre og mer aktivt liv. Hittil har vi fått inn rundt 15 tusen kroner, så det er et stykke igjen. Men jeg har en sterk tro på at dette skal gå. Alle monner drar. Mitt håp er at jeg kan bli operert en gang neste år, sier Silje Fostervold Husby.
Hun trenger økonomisk støtte til reiser til og fra England, til selve operasjonen, bokostnader og en lengre rehabilitering, med intensiv daglig fysioterapi.
Det er nå det gjelder
– For meg er det her og nå som gjelder. Jeg kan ikke vente på noe som eventuelt vil kunne tilbys i Norge i framtida. Dette er min sjanse. I England og USA har de utført denne kirurgien siden 80-tallet. Kirurgen i Nottingham har vurdert mitt tilfelle og gitt klarsignal. Det jeg har fått forespeilet er at smertene vil forsvinne. Bare det vil gi meg en fantastisk forbedring av livskvaliteten. Jeg vil kunne greie mer. En rekke plager vil kunne bli vesentlig mindre. Drømmen er å kunne studere og på sikt jobbe, sier Silje.
– Jeg har levd med CP fra jeg ble født. Jeg vet ikke hvordan det er å ikke ha det som jeg har det. Konstante muskelsmerter og veldig lavt energinivå. Slik det er i dag kan jeg stå oppreist med assistanse, for eksempel ved siden av en stol. Jeg kan forflytte meg fra stol til stol eller seng. Det er så mange begrensninger. Rullestolen er helt nødvendig, forteller Silje, som ble født prematurt i uke 29 og som fikk diagnosen spastisk quadriplegisk cerebral parese som toåring.
Smertene er verst
Det er vanskelig for Silje å stå oppreist i mer enn et par minutter om gangen. Men det verste er de konstante muskelsmertene. Som Silje er overbevist om at operasjonen i England vil rette på.
– SDR er en nevrokirurgisk metode som blir utført for å behandle spastisitet, altså ekstreme muskelspenninger. Når spasmene forsvinner, letter smertene. Å gå inn på det medisinske vil være komplisert, men inngrepet krever svært presis kirurgi. Det er en prosedyre som kan vare i flere timer. SDR er det eneste inngrepet som finnes som fjerner spastisitet permanent. Det er en rekke krav fra sjukehuset for å undergå SDR som voksen, og jeg innfrir alle, sier 28-åringen, som også opplyser at SDR nylig er blitt en del av det offentlig finansierte helsetilbudet for personer med CP i Canada.
Operasjonen i England vil kunne hjelpe Silje til å få en mer avslappet muskulatur og dermed slutt på smertene. Hun vil kunne få en rettere rygg og mindre skjelvinger. Bedre balanse og koordinasjon er også forespeilet. Det vil også kunne bli mindre plager knyttet til stive ledd og stramme sener. Korrigert deformasjon av føttene kan også bli resultatet, håper Silje. Hun er innstilt på å legge ned en betydelig egeninnsats over flere måneder etter operasjonen. Intensiv opptrening og fysioterapi må til.
– Jeg er nødt til å prøve SDR. Mitt største ønske er å få et bedre liv. Det er det største ønsket til kjæresten min og familien min. Derfor håper jeg at noen der ute har lyst til å bidra. Alle monner drar. Vi mottar hver krone med størst mulig takk, sier Silje.
Romsdals Budstikke har vært i kontakt med Helsedirektoratet og deretter pressevakta ved Oslo Universitetssykehus. Fra sistnevnte fikk vi opplyst at SDR er en behandling som ikke er på dagsorden for voksne pasienter. Det er en behandling som i enkelte tilfeller blir gitt til barn med diagnosen CP. Utover dette kommenteres saken ikke
Dersom du ønsker å støtte Siljes prosjekt er det informasjon om innsamlingen på Facebook (Siljes SDR-fund). Hun bruker nettsidene bidra.no og gogetfunding.com for å samle inn penger. Også der heter aksjonen Siljes SDR-fund.
– Forståelig at hun vil prøve SDR
– Ingen voksne med CP har fått tilbud om SDR- kirurgi i Norge, og vi kjenner heller ikke til at norske pasienter har fått denne behandlingen i utlandet.
Det er generalsekretær Eva Buschmann i CP-foreningen som sier dette. Hun kjenner ikke til studier som dokumenterer effekt av SDR-behandling hos voksne med CP. Det finnes derimot en rekke studier som viser effekt hos barn.
– Derfor er tilbudet åpnet for utenlandsbehandling for barn med CP, dersom de oppfyller kriteriene for operasjon.
Så langt er det en langt mer beskjeden dokumentasjon når det gjelder voksne.
– Det er veldig forståelig at Silje vil prøve SDR-kirurgi når sjukehuset i Nottingham har gitt klarsignal. Fagmiljøet i Norge utelukker ikke at dette kan bli et tilbud i framtida, men det vil ta tid, sier generalsekretæren til Romsdals Budstikke.
