Ord som tas fram i festtaler!

Har noen tenkt over hva det er å være pårørende for ektefelle, barn med alvorlig sykdom/ psykiske lidelser ?

Er det kun de som kjemper en kamp for sine kjære som skjønner og forstår?

Er helseminister, statsforvalter, helsepolitikere, fagdirektører og leger klar over hva de gjør mot alvorlige syke med en dødsdom hengende over seg og mot deres pårørende, når de aktivt motarbeider at pasient med sjelden og dødelig sykdom nektes den eneste medisinen som finnes fordi den er for dyr?

Hvor er hjelpen til pårørende?

Jeg tror de forstår, men økonomien og prestisjen er viktigere enn den alminnelige sliters liv.

Vi pårørende kjemper mot en maktelite i helsevesenet som er vanskelig å trenge igjennom. De er valgt for å bestemme og vurdere hvilken behandling syke mennesker skal få, de som ikke har penger nok til å kjøpe seg kostbar behandling , mens de som har status og penger får den behandling og medisin de trenger fordi de har makt og penger.

ER DET ET SLIKT HELSEVESEN NORGE VI VIL HA ?

Hva betydde det når politikere i valgkampen snakket om at det nå er vanlige folks tur?

Tenker dere med makt på hva vi som pårørende , som ikke har status og millionlønner, gjennomgår og hvordan vi sliter og kjemper for våre kjære?

Er det slik dere ønsker det, at pårørende skal kjempe en så hard kamp at det ender med sykemelding, utmattelse og uførepensjon?

Helse Møre og Romsdal og Molde sykehus er skoleeksempel på hvordan det er mulig å knekke både pasient og pårørende.

– For 3 år siden ble min mann henvist til sjukehuset pga store problem

– Sjukehuset nektet å undersøke han og sa det ikke feilte han noe

– 1 år seinere fikk han den alvorlige og dødelig nevrologiske diagnose POMPE

– Ble henvist til Rikshospitalet som anbefalte rask oppstart av den eneste medisin som finnes Myozome

– Når HMR skjønte at sykehuset ville bli påført en stor utgift sendte HMR medisinen til Nye Metoder selv om medisinen hadde vært i brukt i Norge i 17 år og alle med diagnosen hadde fått den

– Så ga HMR korte beskjeder til min mann at han dessverre ikke kunne få medisin fordi den var til behandling i Nye Metoder og var for dyr.

– Etter snart to år med klager til HMR og Statsforvalteren peker alle fortsatt på nye metoder og sørger for å ha ryggen fri.

– Det er heldigvis også leger som har utvist både omsorg og forståelse , men som av lojalitet til helseforetaket tier.

Helseministeren som nå er den eneste som kan gripe inn og som har fått flere spørsmål i Stortinget stiller seg sammen med de andre som peker på Nye Metoder og sørger også for å ha ryggen fri .

Nye Metoder har sittet med saken i snart 2 år og alle vet at det vil kunne gå flere år før de behandler saken

Som pårørende og pasient sitter vi igjen i fortvilelse og ser at det er for seint og at helseminister, statsforvalter, fagdirektør eller leger bryr seg om en pasient med en dødelig sykdom og som den første som har blitt nektet medisin som fremste medisinske eksperter anbefaler.

Som pårørende sitter jeg igjen med

– Angst for fremtiden og frykt for å miste den jeg elsker

– Sinne og tapt tro på helsevesenet

– Angst, utmattelse og håpløshet

– Sykemelding som rammer arbeidsplassen

Hvem bryr seg ???

Er det så umulig helseminister Kjerhol å gripe inn ?

Fra en fortvilet pårørende