Stolt av hele familien

– Du må jo være veldig stolt av sønnen din? var det ei som sa til meg lørdag. Og det skal jeg love deg at jeg er. Jeg er utrolig stolt av Bjørn Åge og at han greier å stå i dette på den fine måten han gjør. Jeg er også stolt av min svigerdatter Siw og de to barnebarna mine. Hele familien er bare utrolig. Jeg beundrer dem, sier Åsrunn.

66-åringen er kvikk og rask. Humøret er meget godt. Åsrunn er kjent for det. Det er utrolig for utenforstående at denne kvinna i det hele tatt står oppreist, så mye hun har måttet tåle.

– Det er klart at man kan bli både forbannet og fortvilet, men hva hjelper det da? Der er jeg og Bjørn Åge helt på linje. Det er ingenting vi kan gjøre annet enn å prøve å takle de tøffe slag livet har gitt oss.

Mora døde av ALS i 1989

Åsrunn Misund sitt første møte med ALS var da mora Magni Hovde ble rammet på 80-tallet. Hun døde i 1989. Søskenbarnet til Åsrunns far døde også av ALS. Mannen til Åsrunn ble så alvorlig sjuk i 2010. Først trodde de at Bjørn Misund var rammet av slag. Men det var ALS – sjukdommen som rammer 2 av 100.000 i Norge.

– Nå må du slutte! Dette nekter jeg å tro. Det var det jeg sa til Bjørn da han ringte fra sjukehuset for å fortelle det.

Ville ikke ha respirator

Bjørn Misund døde i november 2011, 68 år gammel. Bjørn ville ikke ha respiratorhjelp. Det har sønnen Bjørn Åge (46) bestemt seg for å få. Hans ambisjon er få følge sine barns oppvekst så lenge som mulig.

– Det er som en vond drøm. Som dessverre er sann. Selvfølgelig er det tøft når ALS rammer en du er ekstremt glad i tre ganger. Det skal nesten ikke være mulig. At det er ALS i begge slektsleddene. Men det er ikke et alternativ å knekke sammen. I stedet må man prøve å tenke positive tanker – og ikke minst sosialisere seg og være med på aktiviteter man liker. Som jeg sier til min svigerdatter på Geilo: Du må for Guds skyld ikke slutte å arbeide, sier Åsrunn Misund.

Masse hjelp, men ingen kur

Som ALS-pårørende må man komme seg ut blant folk og ta imot all den hjelp det er mulig å få, understreker hun. Heldigvis er det massiv hjelp å få i Norge, men dessverre ingen kur.

– Det ligger hele tida i bakhodet at Bjørn Åge er alvorlig sjuk. Det skal bli godt å feire jul sammen med dem på Geilo. Men i dagliglivet prøver jeg å tenke på andre ting. Ved å være i aktivitet. Jeg jobber for fullt hos Wenaas her i Måndalen og er utrolig glad for det. Jeg synger i Åndalsnes damekor. Det er terapi. Det samme med Rebekka-losjen jeg er med i. Vi ga 20.000 kroner til ALS-forsking i fjor. Jeg er glad for at det nå blir mer og mer fokus på ALS. Det er en sjukdom som ikke rammer så veldig mange, heldigvis, men ALS hadde uansett vært verdig en tv-aksjon. Fordi det er slik en brutal sjukdom som det er forsket altfor lite på. Folk må gjerne gi sine bidrag til ALS norsk støttegruppe, sier Åsrunn.

Hun har også en indre styrke som holder henne gående. Og så har hun mange barnebarn som hun lever og ånder for. Dessuten er Åsrunn sikker på at det «er noe» etter døden. At man får treffe sine kjære igjen er hun sterk i troen på.

Sjøl tenker Åsrunn også på tanken at hun kan bli rammet.

– Så mye som vi har opplevd, så må man være forberedt på alt. Her er det jo snakk om genetisk ALS. Men jeg går ikke rundt med frykt. Man får gjøre det beste ut av livet og glede seg over det mens man kan, sier Åsrunn Misund.

Åsrunn Misund (66) i Måndalen mistet sin mor på grunn av ALS, og så sin mann Bjørn i 2011. Nå er også eldstesønnen Bjørn Åge ALS-sjuk. Foto: Eirik Heen
Bjørn Misund. Foto: Privat