Lars Kyllo og Ragnhild Halsten fra Fræna etterlyser et bedre system for foreldre med dødssyke barn

– Vi mister dyrebar tid vi kunne brukt med Isabella

Isabella er dødssyk. Hun blir trolig ikke eldre enn fire år. Foreldrene kjemper det de beskriver som en kamp mot Fræna kommune for å gi dattera hjelpen hun trenger. Mandag kom Sylvi Listhaug på besøk.

RYSTET: Eldre- og folkehelseminister, Sylvi Listhaug, ble svært opprørt da hun leste om Isabella og familien. Mandag kom hun på besøk.  Foto: Bjørn Brunvoll

Nyheter

FRÆNA: Isabella smiler og ler mot mamma Ragnhild Halsten og pappa Lars Kyllo. Det gleder dem å høre latteren til jenta på 1 år og fire måneder. Men samtidig er det vondt. De vet ikke om den vesle dattera skal smile mot dem også i morgen. De merket det da Isabella var rundt tre-fire måneder. Blikket festet seg ikke. Hun klarte ikke å holde seg oppe. Før påske fikk de diagnosen. Tay Sachs. Isabella er den eneste i Norge med denne sjukdommen. Det finnes ingen medisin. Tay Sachs angriper nervesystemet, påvirker utvikling og det er sterkt begrensa leveutsikter. Isabella blir trolig ikke mer enn fire år gammel.