Vi måtte helt til Geilo for å finne Årets romsdaling 2016. Historien til ALS-sjuke Bjørn Åge Misund (46), og ikke minst den beundringsverdige måten han takler den brutale diagnosen på, har rørt tusenvis av lesere.
Jeg vet at det er for seint for meg. De finner ingen kur mot ALS i min tid. Men jeg har håp. Og jeg har livsglede.
Skapte engasjement
– Vi måtte velge åpenhet. ALS gir heller ikke annet valg, så sjuk og redusert som man blir. Å fortelle min sjukdomshistorie i media har ført til ekstra fokus på ALS og det enorme behovet for forskning. Siden ALS ikke er en folkesjukdom på linje med hjertelidelser og kreft, er sjukdommen kraftig nedprioritert på forskningsfronten i Norge. NTNU fikk nylig nei på sin søknad om statlige midler til økt forskningsinnsats, innleder Bjørn Åge.
– Jeg er veldig glad for at jeg fortalte min historie i Romsdals Budstikke. Fordi det har gitt ALS stor omtale. Fordi det har skapt engasjement. Fordi det har gitt meg og min familie enormt mange gode tilbakemeldinger. Saken er jo også mye delt i sosiale medier. Jeg føler at jeg har en enorm støtte i ryggen. Det gir meg krefter og motivasjon, fortsetter 46-åringen.
Redaktøren overrekker blomster og holder en tale i anledning vår tur til Geilo (se egen kommentar). Det staselige huset i Geilolie er vakkert julepyntet.
– Er utrolig stolt av Bjørn Åge og familien
Vil leve videre
Lungekapasiteten er nå så redusert at respirator er helt nødvendig for videre eksistens. På medisinspråket kalles det trakestomi. Det er ikke lenger nok for Bjørn Åge å bruke pustemaske om natta – og litt om dagen. Han forteller at luftinntaket er blitt dårligere bare på de fire ukene som er gått siden vi sist var på besøk. Lungene er enda svakere.
– Viser romsdalsk stå-på-vilje av beste stort
Normalt liv
Samboer Siw Evelyn Rasmussen (43) og sønnen Sebastian (10) blir med pappa til sjukehuset i Drammen og skal være der den første uka etter operasjonen. Datteren Ine Marie (14) blir på sjukehuset de fire første dagene, før hun drar til Italia for å kjøre snøbrett. Hun er et stortalent i klassen yngre junior.
Familien Misund/Rasmussen prøver å la barna leve så normalt som mulig, selv om det er ganske vanskelig når pappa er rammet av ALS. Også kalt Djevelens sjukdom. Det vil trolig ta fire uker før 46-åringen er tilbake i Geilolie 37.
Hardt rammet
– Livs død må ikke ha vært forgjeves
Stolt
– Denne utmerkelsen betyr mye for oss alle. Jeg er så imponert over måten Bjørn Åge og familien takler den uhyggelige sjukdommen på. Jeg er rett og slett veldig stolt av dem. At Bjørn Åge er kåret til Årets romsdaling, betyr enda mer fokus på ALS. Det handler om å synliggjøre den grusomme sjukdommen. Bare på den måten vil det komme mer midler til forskning. Selv om det er få som rammes, så rammer ALS så ekstremt hardt og brutalt, fastslår mor Åsrunn.
Familien Misund har hatt ei fin og spesiell jul sammen med Åsrunn. Bjørn Åge har kommet seg opp i alpinbakken to ganger, takket være god hjelp. Han har fått sett barna i aksjon. Før var pappa stort sett alltid med i bakken. Nå er han avhengig av hjelpemidler for i det hele tatt å komme seg ut. Men likevel smiler og ler han mye. Han lar seg ikke knekke. Bjørn Åge vil nyte og leve livet så lenge han kan, selv om det er på en annen måte enn før. Han har også enorm glede av sin snille, blide og entusiastiske familie, som gjør hva som helst at samboer og pappa skal ha det best mulig i den nye hverdagen.
Overveldet
Den ALS-sjuke 46-åringen skal få det synlige beviset på at han er Årets romsdaling om ei uke eller to. Kunstner Arne Nøst er ikke helt ferdig med sitt kunstverk som er spesialmalt til Bjørn Åge. Han gleder seg til å se det.
– Bare det å bli nominert til Årets romsdaling var en stor ære og glede. Det var jo så mange gode og kjente kandidater. Det er bare en så stor ære at flest velgere valgte mitt navn i denne kåringen. Det er jo en tung og alvorlig historie, men også slike historier må formidles. Vi ble overrasket og overveldet, hele gjengen, da vi fikk beskjeden om at flest lesere hadde stemt på meg. Det gir meg også en følelse av at mange heier på meg og min familie i den situasjonen vi nå er oppe i, sier Bjørn Åge Misund.
Skulle vært på kamp
På spørsmål om hva det betyr for Bjørn Åge å være romsdaling, etter å ha bodd 16 år på Geilo, er svaret følgende:
– Det er i Romsdal jeg hører hjemme. Det er der jeg har identiteten fra. Jeg er spesielt glad i hjembygda mi, Måndalen. Derfra har jeg med meg mye god ballast. Og så må jeg trekke fram et spesielt landemerke i Molde som betyr mye for meg. Aker stadion. MFK. Jeg skulle gjerne vært i Molde hver eneste hjemmekamp.