«Jeg kan aldri få søsteren min tilbake, men håper historien min kan redde liv»

Anne-Merete mistet lillesøsteren Målfrid i arvelig brystkreft. I 2013 fikk hun påvist den samme genfeilen.

Åpner seg På bloggen www.annemeretevarhaugvik.com skriver 34-åringen fra Aukra om hvordan det er å leve med en genfeil som gir økt risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft.  Foto: Bjørn Brunvoll

Alvorlig bryst- og eggstokkreft

Kilde: Brystkreftforeningen

  • BRCA1 og BRCA2 er blant de to mest omtalte genene når det gjelder arvelig brystkreft. Alle har disse i seg, men enkelte har en medfødt genfeil som gir en økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft
  • Generelt kan svært mange krefttilfeller i slekta gi mistanke om arvelig kreft
  • En gentest kan gi svar på om et brystkrefttilfelle kan skyldes arv. En gentest av ikke-diagnostiserte kan gi svar på om vedkommende kan ha økt risiko for å utvikle kreft på grunn av arv
  • Anslagsvis skyld i to prosent av alle brystkrefttilfeller
Rosa sløyfe-aksjonen

Kilde: Kreftforeningen

  • En internasjonal folkebevegelse. Har sitt opphav i USA, hvor amerikanske kvinner på begynnelsen av 1990-tallet krevde større bevilgninger til brystkreftforskning. Siden den gang har organisasjoner, bedrifter og privatpersoner viet oktober til aksjonen
  • Målet er å vise solidaritet med rammete, spre informasjon, øke kunnskapen og støtte brystkreftforskning
  • I Norge har aksjonen, som Brystkreftforeningen og Kreftforeningen står sammen om, blitt arrangert siden 1999
  • Årets tema er arvelig brystkreft
Nyheter

– Mamma fikk brystkreft i 1999. Hun ble frisk, men fikk tilbakefall høsten 2011. Våren året etter ble også den yngste lillesøsteren min Målfrid sjuk. Det var først da vi forsto at det ikke kunne være tilfeldig, sier 34 år gamle Anne-Merete Varhaugvik fra Aukra til Romsdals Budstikke.

Fikk påvist genfeil

Etter å ha tatt en gentest på St. Olavs Hospital i Trondheim, fikk både mammaen og lillesøsteren til Anne-Merete påvist en arvelig genfeil, som gir økt risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft.

– Det er flere i slekten som har hatt kreft, men vi hadde aldri tenkt at dette kunne ha en sammenheng med genfeilen.

Ifølge Brystkreftforeningen er BRCA1 og BRCA2 blant de to mest omtalte genene når det gjelder arvelig brystkreft. Alle har disse genene i seg, men enkelte har en medfødt genfeil.


– Behov for mer informasjon

Leder i Brystkreftforeningen Molde og omegn applauderer Anne-Mette Varhaugvik for åpenheten.



– God nok oppfølging

Videre oppfølging av kvinner som har fjernet brystene er ikke nødvendig, da de har redusert risikoen for kreft kraftig.

 

To av tre

Samme år som Målfrid fikk brystkreft, ble også Anne-Merete og den mellomste søsteren rådet til å teste seg.

– Da vi fikk beskjed om å komme til Trondheim på nyåret for å få vite testresultatene, skjønte jeg at noen av oss hadde genfeilen. Hvis ikke kunne de bare sagt det på telefon. Søsteren min gikk først inn til legen, og fikk vita at hun ikke hadde den. Da jeg skjønte at det var meg, følte jeg egentlig bare en enorm lettelse. Jeg klarte rett og slett ikke tanken på at kanskje enda en søster skulle plages med sjukdommen. Men det var vanskelig å holde tilbake tårene. Jeg gikk ut av sjukehuset og tenkte: Hva nå?

Pakket sekken og dro

For å unngå utvikling av kreft, kan kvinner med genfeil ta forebyggende operasjoner hvor brystene og eggstokken fjernes. Den beskjeden ønsket Anne-Merete å fordøye.

– Jeg dro derfor alene på en måneds backpacking til Midtøsten. Det hadde skjedd så mye på kort tid, så jeg ville bare leve litt uten å ta stilling til verken sjukdom eller operasjoner. Det var godt å komme seg bort fra virkeligheten.

Forebyggende operasjon

Etter litt betenkningstid, bestemte Anne-Merete seg for å fjerne brystene. I 2014 tok hun mastektomi på Molde sjukehus, en operasjon hvor de fjerner brystene og setter inn silikonimplantater med en gang.

– Mange synes et slikt inngrep er trist og traumatisk, men jeg tok det ikke så tungt. Livet etterpå har vært det samme. Jeg var vitne til hvor sjuk søsteren min var, og følte derfor at det jeg gikk gjennom var ingenting i forhold.

Mistet lillesøsteren

Seinere det året, trodde de at Målfrid var blitt frisk. Men plutselig fikk hun en svært stygg hoste. Hun dro til legen, og fikk påvist spredning.

– Målfrid var optimistisk og positiv, og kjempet på til siste slutt. Vi hadde alle et håp om at hun skulle vinne kreftkampen, sjøl om jeg innerst inne visste hvilken veg det kom til å gå.

– Den siste uka før hun døde i 2015, satt jeg på sengekanten hennes og så hvor grusom kreften var. Det setter ting i perspektiv. Jeg ville ikke tenke på genfeilen og operasjonen min. Alle tankene mine gikk til Målfrid. 

«Happy Birthday in Heaven»

11. september i fjor skulle Målfrid fylt 28 år. Anne-Merete opprettet en blogg og skrev innlegget «Happy Birthday in Heaven!» for å markere lillesøsterens bursdag.

Innlegget begynner slik:

«11. september er en dato som skiller seg ut for de fleste av oss. Etter 2001 har det for mange vært en dag som bringer fram sorg og savn etter noen som er borte. For meg har det, helt fram til i år, også vært en gledens dag. Det er datoen da min lillesøster Målfrid kom til verden. Det siste tilskuddet til familien, og den som gjorde oss søstrene til et trekløver. Vi var lykkelig uvitende om at hun bare skulle få oppleve 27 bursdager. Den 28. skulle vært i dag».

– Jeg var ikke i stand til å skrive noe mer enn det ene innlegget, så bloggen ble stående urørt.

– Vil spre kunnskap

Da Anne-Merete så at temaet for årets Rosa sløyfe-aksjon var arvelig brystkreft, bestemte hun seg for å vekke bloggen til live igjen.

– Jeg skal skrive innlegg om arvelig bryst- og eggstokkreft i hele oktober. Målet er å spre kunnskap om sjukdommen, og dele egne opplevelser og erfaringer. Det er litt skummelt å skulle være såpass åpen, men også veldig viktig. I likhet med oss, er det mange som ikke vet at de har genfeilen. Nå har jeg fått føle på hvor alvorlig den kan være, og at en av mine nærmeste svevde mellom liv og død. Jeg kan aldri få Målfrid tilbake, men håper historien min kan redde liv ved at de i risikogruppa sjekker seg og gjennomfører forebyggende operasjoner.

– Det blir en tung prosess, da jeg ennå ikke har bearbeidet følelsene. Jeg har stresset meg gjennom hverdagen, og ikke klart å håndtere den store sorgen. Jeg tror og håper at skrivingen vil være en fin form for terapi.

Takkes for åpenhet

Hittil i oktober har Anne-Merete publisert tre blogginnlegg. Responsen fra lesere har ikke latt vente på seg.

– Flere har tatt kontakt og takket meg for at jeg åpner meg. Noen har fått påvist genfeilen sjøl, mens andre lurer på om de kanskje kan ha den. Det at jeg får mange positive tilbakemeldinger gir meg motivasjon til å fortsette blogginga, også etter oktober er omme.

Roser helsevesenet

Etter at Anne-Merete fikk påvist genfeilen, fikk hun oppfølging med jevnlige MR- og mammografiundersøkelser frem til operasjonen.

«Når jeg har vært på sjukehuset til undersøkelser har jeg vært spent på om jeg går inn døra som en frisk person, og kommer ut igjen som kreftsjuk», skriver hun i et innlegg på bloggen.

Anne-Merete roser helsevesenet, og sier at hun ble rørt av de ansatte på Molde sjukehus.

– De var så dyktige og omsorgsfulle både før, under og etter operasjonen. På St. Olavs Hospital har de ansatte også vært fantastiske. Det eneste jeg sakner er oppfølgning etter man har tatt mastektomi. Det finnes tilfeller hvor de som har fjernet brystene har fått kreft, så det hadde vært positivt å få informasjon om hva man skal gjøre i slike situasjoner.

Neste operasjon for tur

Neste punkt på blokka blir å ta stilling til den andre og siste forebyggende operasjonen.

– Jeg fyller 35 år i desember, og da bør jeg bestemme meg for når jeg skal fjerne eggstokkene. Jeg har to sønner, og ønsker ikke å få flere barn, så sånn sett er jeg heldig. Dette er likevel en operasjon jeg kvier meg mye mer til enn den forrige. Du kommer i overgangsalderen over natta, og det er umulig å forutse hvordan det blir. Jeg har hørt historier fra begge sider, både positive og negative, men vet ikke hvor jeg vil ende opp sjøl. Det passer liksom aldri å ta den operasjonen. Men det passer liksom aldri å bli dødssyk heller, så jeg må bare gjennomføre den.