All kommunikasjon skjer ved hjelp av en PC som jeg styrer med en laserstråle og en brikke festet til brillene. Med nakken fører jeg musa over tastaturet og så bruker jeg venstre kne mot en klikkeplate festet til rullestolen på venstre siden og klikker når musa er over riktig bokstav.

På baksiden av PC er det en skjerm hvor teksten blir synlig for dem som sitter foran meg. På denne måten kommuniserer jeg med hjelperne på sykehjemmet, familie, venner og endog Kong Harald da jeg var i audiens på slottet 16. mai 2022. Jeg sitter foran PC rundt 10 timer hver dag og leser fag, nyheter, bøker og skriver faglige tekster og meldinger på Facebook. Jeg har utnyttet mitt mulighetsrom som gjorde at jeg beholdt stillingen som professor ved Høgskolen i Molde og er nå pensjonist og professor emeritus.

Denne artikkelen handler om mine erfaringer på et sykehjem hvor jeg bor sammen med andre med nevrologiske sykdommer. Som det fremgår av innledningen er jeg funksjonshemmet og avhengig av tekniske hjelpemidler og hjelpere, men i motsetning til de fleste beboerne på min avdeling har jeg beholdt full hjernekraft og evnen til å kommunisere ved hjelp av en PC.

Kommunikasjon og opplæring

Vi ble rammet brått av en akutt situasjon hvor jeg så vidt overlevde og med dårlige utsikter ble beboer på et sykehjem. Kommunikasjonen ved overføring fra hjem/sykehus til sykehjem var dårlig og nærmeste pårørende fikk ingen opplysninger om overføring til sykehjem og jeg hadde fått beskjed om at opplæringen av hjelperne skulle skje på sykehuset og kunne ta mange måneder. Før vi visste ordet av det var jeg beboer på et sykehjem. Der lærte jeg raskt at det aller viktigste var å utvikle gode relasjoner til hjelperne. Jeg fikk tidlig tilgang til PC til kommunikasjon. Nå gikk vi igjennom opplæring av hjelperne som måtte mestre kommunikasjonen med meg og samspillet mellom hjelpemidler og min bruk av disse.

Helt fra starten hadde jeg en hjelper som tok ansvaret og denne hjelperen kommuniserte godt med meg og sto for opplæringen i samarbeid med sykehuset. Jeg hadde som målsetting at jeg skulle tilbake til full jobb på høyskolen så fort som mulig. På Haukeland sykehus fant de tilbake til stemmen min etter at jeg hadde vært uten stemme i over 5 måneder. Mot alle odds var jeg tilbake i full jobb på rekordtid og nå hadde vi utviklet en egen teknikk som fikk meg tilbake til min egen stemme og gjorde at jeg kunne snakke og hadde god nok stemmekraft til å forelese.

Etter 8 år er erfaringen at det er viktig å ha en primærkontakt som kjenner deg og tar ansvaret. Jeg har til enhver tid rundt 15 hjelpere med god nok opplæring til å følge meg gjennom dag, kveld og natt. Min livskvalitet er helt avhengig av at systemet med hjelperne fungerer godt. Realkompetanse med erfaring fra å mestre mine prosedyrer er det aller viktigste for min opplevelse av trygghet.

Formalkompetansen til nyutdannede sykepleiere inneholder ingen undervisning om mitt spesialtilpassede system med digitale hjelpemidler, og de trenger som regel rundt et halvt års opplæring fra dem med real kompetanse før de mestrer prosedyrene.

Begrensede økonomiske Individuell tilpasset aktivitet innenfor mulighetsrommet

Da jeg kom på sykehjemmet var jeg på hjemmerespirator og jeg hadde en hjelper som bare var satt opp på meg både morgen, kveld og natt og staten dekket det meste av utgiftene frem til jeg ble pensjonist. Jeg hadde den første tiden en hjelper og funksjonsassistent som fulgte meg til høyskolen når jeg foreleste, og jeg hadde tilgang til de aktiviteter jeg selv ønsket.

Etter 9 måneder på sykehjemmet ble jeg oppnevnt til å lede et regjeringsoppnevnt ekspertutvalg, Hjelpemiddelutvalget, og det neste året ble det 11 reiser med fly til Oslo. Møtene var lagt til Gardermoen og jeg hadde med 2 hjelpere på disse flyreisene.

Etter at jeg ble pensjonist, har kommunen fått alle kostnader. Det har endret mulighetsrommet mitt til de aktiviteter jeg kan delta i. I denne perioden har det blitt strammet til økonomisk fra kommunen og da jeg kom hit var det 5 hjelpere på dag, kveld og natt og nå er de nede i 3 for å spare penger, foreløpig 4 på dagtid og 3 på natt for hele sykehjemmet.

Jeg må nå varsle en uke før om hvilke aktiviteter utenfor sykehjemmet jeg ønsker å delta i. Skal jeg på reiser, som audiens på slottet, må jeg varsle i god tid i forveien for da søker sykehjemmet kommunen om en ekstrabevilgning for å dekke merkostnader. Nå følger vi en rutine hvor jeg ved årets begynnelse varsler om hvilke aktiviteter utenfor sykehjemmet som jeg vet at jeg ønsker å delta i det kommende året. Jeg har frem til nå bare vært nektet aktiv deltakelse noen få ganger begrunnet med manglende bemanning. Under ferieavvikling kan jeg måtte kansellere avtaler på kort varsel for da kaller de ikke inn ekstravakter ved sykdom for å følge meg ut.

Jeg brukte lenge en spesialtilpasset ergometersykkel for å holde meg i fysisk form. Den ble det ikke lov fra ledelsen å få hjelp til å bruke. Betydningen av denne treningen ble fremhevet av alle fysioterapeutene på sykehuset, i kommunen og fra kona mi som er fysioterapeut. Ledelsen sto på sitt mot alle fagfolkene og jeg trener ikke lenger med ergometersykkel.

Det største problemet for beboerne på et sykehjem er nok å få tilstrekkelig hjelp til å opprettholde et aktivitetsnivå som utvikler det restpotensialet den enkelte har til å kunne leve et verdig liv.

Begrensede rammer og ikke tilstrekkelig opplæring i forhold til individuelle behov, er nok de viktigste grunnene til at dette oppleves som et stort problem for mange beboere og pårørende på et sykehjem.

Fatale sykehjemsulykker

Jeg hadde min faglige bakgrunn som økonom med risikostyring og insentivproblemer. Denne kompetansen har hjulpet meg til holde fokus på hvordan vi kan unngå en sykehjemstabbe med tragisk utfall. Jeg er omgitt av digitale hjelpemidler som kan svikte med fatale konsekvenser for meg. Stanser hjemmerespirator må jeg kunne varsle raskt og hjelperne må være drillet i den nødprosedyren de da må følge. Jeg kan ikke kontakte hjelperne med å trekke i en snor for det kan jeg ikke. Derfor har jeg en babycall på dag og en alarm på PC og på natt en alarm som jeg utløser med venstre fot. Disse har så høy lyd at den høres godt av hjelperne ansvarlig for å følge med babycall. Nesten alle ulykker har vært utløst av personlige feil som oftest skyldes manglende opplæring.

For nesten 3 år siden skrev jeg et notat med tittelen «Tiltak for å forebygge risikoen for sykehjemstabber». Jeg formidlet dette til palliativt team på sykehuset med ansvar for å følge opp meg på sykehjemmet og til ledelsen ved sykehjemmet. Notatet ble avsluttet med en oppsummering av nødvendige tiltak for at jeg og hjelperne mine ikke skulle bli utsatt for en sykehjemstabbe.

Utfordringen hos meg er samspillet mellom hjelpemidler, hjelperne og meg. Jeg har prøvd, basert på min lange erfaring som bruker, å utvikle tiltak som forebygger sann synligheten for ulykker. I tillegg har jeg utviklet skriftlige prosedyrer for hva hjelperne må gjøre når uforutsette hendelser oppstår.

Ingen tiltaksplaner eller prosedyrer er like for ulike beboere. Noen er mest utsatt for fallulykker og hvis de får brudd på lårhalsen er sannsynligheten 25% for at de ikke lever etter 1 år. Overfor disse beboerne er det viktigste å utvikle kompetanse på fallforebyggende tiltak. Mine hjelpemidler og tilhørende prosedyrer er så spesialisert at ingen sykepleiere lærer dette i sin utdannelse. Alle må gjennom lengre opplæring/veiledning av dem med lang erfaring blant mine hjelpere. Jeg har erfaring med at noen ikke har greid å lære seg mitt spesialtilpassede system. I de tilfeller jeg ikke føler meg trygg når de er på vakt etter et halvt års opplæring, har jeg bedt ledelsen om at de ikke lenger skal ha ansvar for meg. Det har stort sett vært nyutdannede sykepleiere som ikke har evnet å lære av de mer erfarne, eller lært hvordan de skal kommunisere med meg. De utgjør ikke mer enn 4% av de med opplæring hos meg over snart 8 år. Jeg har erfaring med 10 hendelser som alle kunne fått tragisk utfall for meg.

Oppsummering

Etter 8 år på sykehjem sitter jeg igjen med opplevelsen av at mine hjelpere har vært viktigst for at jeg har overlevd mot alle odds og at jeg har levd et aktivt liv med høy livs kvalitet på et sykehjem. Ledelsen ved sykehjemmet har begrenset innsikt i de utfordringer vi møter til daglig og dette har påført meg og pårørende de største problemene. De kan gjøre langt mer for at sykehjemmet skal bli en lærende organisasjon og jeg har etterlyst avviksrapporter for 10 hendelser uten å ha fått svar. Jeg hadde i 5 år, som professor, ansvaret for et executive masterkurs i Offentlig økonomi og ledelse ved NHH i Bergen. Min erfaring med ledelsen ved et sykehjem er at de ikke har nok fokus til å oppfylle beboernes behov ut fra sine økonomiske rammer og utvikle gode rutiner til å kommunisere med pårørende og beboerne.

Vil du skrive i På tråden? Send e-post til ordetfritt@r-b.no

Vil du skrive leserinnlegg? Send e-post til ordetfritt@r-b.no

Her finner du meningsstoffet i Nordvest debatt – Rbnetts meningsportal