KRONIKK

Slagrammede opplever mangelfull oppfølging

«Jeg ble neddynga av papirer og muntlig info ved utskrivelse – så svevde alt bort igjen i mitt indre kaos...»

UNDERSØKELSE: Får slagrammede informasjon og hjelp for å kunne leve så godt som mulig? «Info blir det aldri nok av!» var blant svarene forskerne fikk inn.   Foto: Illustrasjonsfoto: Scanpix

FORFATTERNE: F.v. Inger Bloch, Norsk forening for slagrammede (NFS); Guttorm Eldøen, Molde sjukehus; Gro Holmen, NFS; Turid Aarseth, Høgskolen i Molde 

Kronikk

Hva skjer etter utskriving fra sykehus? Får slagrammede informasjon og hjelp for å kunne leve så godt som mulig? Hva bør forbedres?

Dette er noen av spørsmålene som ble stilt i et spørreskjema som vinteren 2018 ble sendt ut til 240 medlemmer i to Afasiforeninger og tre NFS-foreninger i Møre og Romsdal. Vi mottok svar fra 122 personer, noe som gir en svarprosent på 51. Spørreskjemaet består for det meste av spørsmål med faste svaralternativer, men det er også gitt rom for å dele erfaringer med egne ord.

Det er brukerne selv, ved Norsk forening for slagrammede (NFS), Molde og omegn, som har tatt initiativ til og har ansvar for undersøkelsen som inngår i prosjektet Slagrehabilitering i et livsløpsperspektiv. Gjennomføringen har skjedd i samarbeid med Høgskolen i Molde og Nevrologisk avdeling ved sykehuset i Molde. Vi skal her presentere noen hovedfunn fra undersøkelsen.

Mangelfull informasjon

Vi har spurt hvordan slagrammede opplever informasjonen de fikk om sykdommen og hvordan de skulle følges opp. Dessverre tegnes et nedslående bilde der flertallet svarer at de opplever mangelfull eller total mangel på informasjon. Best ut kommer informasjon om selve sykdommen, der 46 % opplever at den var god. Aller nederst på listen kommer informasjon om psykologhjelp. Her er det bare 6 % som krysser av for god informasjon.

Flere har kommentert under åpne svaralternativ, og her kommer viktige påminnelser om at informasjon må gis på flere tidspunkt. I ett av svarene uttrykkes det slik:

«Jeg ble neddynga av papirer og muntlig info ved utskrivelse […] Sjøl sa jeg bare ja og ja og takk og takk, og så svevde alt bort igjen i mitt indre kaos […] Så altså: Gjenta, gjenta og gjenta. Til det kjedsommelige! Muntlig og skriftlig og klart i hele hjelpeperioden! Info blir det aldri nok av!»

Variasjoner i erfaringer

Spørreskjemaet inneholder en rekke spørsmål om ulike hjelpetilbud, der svarpersonene krysser av på en skala fra +3 (svært fornøyd) til -3 (svært misfornøyd). Dersom vi legger til grunn at de som har krysset fra +1 til +3, er rimelig godt fornøyde med tilbudet de får, er det særlig to tilbud som skiller seg positivt ut: Opphold ved rehabiliteringsinstitusjon (83 % fornøyde) og kontakt med fastlege (80 % fornøyde). Ellers er det variasjoner både når det gjelder behov og hvordan den enkelte opplever tilbud om fysisk opptrening, logopedhjelp og ergoterapi, og et knapt flertall kommer på den positive siden av skalaen. Når det gjelder samlet vurdering av oppfølging fra sykehus, er 51 % rimelig fornøyde, mens det tilsvarende tallet for oppfølging fra hjemkommunen er 38 %.

Rundt 30 % opplever at det samlede hjelpetilbudet er tilpasset deres behov og at de har innflytelse på hvilken hjelp de mottar. Videre melder et klart flertall (rundt 70 %) om manglende samarbeid både mellom sykehus og kommune og internt i hjemkommunen. Bare 18 % har svart at hjelpetilbudet de får «har blitt stadig bedre».

Mange opplever å være overlatt til seg selv og sin nærmeste familie når det gjelder oppfølging. Flertallet (vel 60 %) svarer at egen og pårørendes innsats har vært avgjørende for den hjelpen de får, mens tilsvarende tall for ansatte i sykehus og hjemkommune er henholdsvis 13 og 10 %. I de åpne kommentarfeltene beskrives avhengighet til sine nærmeste:

«Gud hjelpe meg med å få beholde min kjære kone.»

«Får oppfølging etter det ektefelle og pårørende krever og foreslår. Er du lite krevende, får du lite. Dette blir slitsomt i lengden for alle involverte.»

Endringsønsker

Rundt ¼ opplever stort behov for:

- mer langsiktighet og sammenheng i hjelpen de får

- mer hjelp til fysisk opptrening

- klarere ansvarsforhold og bedre samarbeid mellom sykehus og kommune

I de åpne svarene er det flere som kommenterer behovet for ikke å bli glemt. Her er noen eksempler:

«At kommune/helsevesen tar kontakt i blant og spør hvordan man har det og om noe trengs.»

«Ønsker meg oppfølging (undersøkelser) om alt er i orden en stund etterpå.»

«Jeg savner fast innkalling til lege/sykehus for sjekk av aktuell tilstand (EU-kontroll som man har på kjøretøy).»

Kunnskapsbehov

Slagrammede utgjør en gruppe som lever lenge med helsetap og svarene fra 122 medlemmer i NFS og Afasiforeningene i Møre og Romsdal avdekker klare mangler i oppfølgingen av denne pasientgruppen. I mange svar formidles en opplevelse av å ha blitt glemt eller overlatt til seg selv og nærmeste pårørende.

Vår undersøkelse har klare begrensninger når det gjelder å beskrive situasjonen til de 60 000 slagrammede i Norge. Samtidig kan prosjektet gjennom å være brukerinitiert og -styrt, bidra til å gi et bredere kunnskapsgrunnlag om hvordan en gruppe som over tid har sammensatte hjelpebehov, blir ivaretatt etter den akutte fasen i spesialisthelsetjenesten.

Funnene tyder på at slagrammede er svært sårbare overfor den måten tjenester er organisert og gjort tilgjengelige i den enkelte kommune, og at det i fortsettelsen er behov for mer kunnskap om hvordan oppfølgingen bør organiseres. Vi ser det som særlig viktig å arbeide videre med spørsmål om hvordan informasjon best kan gis til slagrammede og pårørende.