KRONIKK

Slitenheten din har et navn

Fatigue er et underkommunisert problem i samfunnet vårt, skriver kreftkoordinator Liv Skjørsæter Johansen.

Fatigue Vanlig trøtthet går over etter en god natts søvn. Det gjør ikke fatigue. Noen forteller at de føler seg mer slitne når de står opp om morgenen enn når de la seg på kvelden, skriver Liv Skjørsæter Johansen.   Foto: Scanpix/Romsdals budstikke

Kronikk

Tenk deg at du har fått en kreft-diagnose. Du blir operert, strålebehandlet eller får cellegiftbehandling. Du er trøtt og sliten under behandlingen og får beskjed om at dette er normalt og forventet. Alle rundt deg viser stor forståelse for at du ikke orker så mye. Så kommer dagen du er ferdig med behandlingene. Både du og omgivelsene dine har store forventninger om at NÅ er du bra igjen! Nå skal livet begynne der det slapp! – og så blir det ikke slik…..

Trøttheten henger i, du har fortsatt behov for å sove om dagen for å holde ut helt til kvelden, du er slapp og orker lite. Du føler deg utmattet hele tiden, selv etter små gjøremål. Du husker dårlig og glemmer avtaler. Det er vanskelig å konsentrere seg, du skjønner ikke hvordan du skal greie å jobbe igjen. Du får god støtte av både legen din og dine nærmeste, dette er normalt og forventet – og går over.

Så går månedene. Du føler at du er på samme sted ennå. Trøtt og sliten, ukonsentrert og glemsk. Du kommer ikke i gang med ting, føler deg daff og begynner å kalle deg selv lat. Legen din begynner å forvente at du skal jobbe igjen. De rundt deg begynner å forvente at du skal fungere som normalt igjen og ta opp igjen livet ditt. «Du ser jo så frisk ut» sier de. Du tenker at det må være noe galt med deg. Du tenker kanskje at du må forandre livsstil. Begynne å trene, spise riktig og sove mer. Du ryker på, og forsøker samtidig å begynne å jobbe litt redusert igjen. Hverdagen treffer deg i bakhodet, det blir for mye. Du ryker på en ny sykemeldingssmell. Du kjenner på presset, for snart er sykemeldingsperioden din over, og du går drastisk ned i lønn. Du tenker for deg selv: «nå MÅ jeg ta meg sammen!»

Hva om jeg kunne fortelle deg at den slitenheten din har et navn? At det er en grunn til at du er veldig glemsk og begynner å bekymre deg for om du utvikler Alzheimer? At du er ukonsentrert og ikke klarer å få hverdagene til å henge sammen? At det ikke er deg det er noe galt med?

For det har et navn. Fatigue. Kreft- og behandlingsrelatert utmattelse.

Det er ikke en diagnose. Det har ingen medisinsk kode. Det er en subjektiv opplevelse som ikke kan måles med blodprøver eller diagnostiseres med MR eller CT. Mange ser mer friske og opplagte ut enn de er. Tilstanden har et veldig variert forløp. Noen kan ha lett redusert energi over lengre tid mens andre kan bli mer eller mindre sengeliggende med stort behov for hjelp.

Vanlig trøtthet går over etter en god natts søvn. Det gjør ikke fatigue. Noen forteller at de føler seg mer slitne når de står opp om morgenen enn når de la seg på kvelden. Men det betyr ikke at søvnen ikke hjelper. For noen vedvarer denne trettheten eller utmattelsen over måneder og år. Uten at de vet når det snur til det bedre igjen. Dette gjelder mellom 10 – 30 % av kreftoverleverne.

Det finnes ingen medisiner mot fatigue. Fatigue krever at man innstiller sitt liv og sine aktiviteter til et energinivå som er klart lavere enn før sykdommen inntraff. Det er en beinhard prioritering hvis en er vant til et aktivt liv med full jobb, mann, barn, hund, trening, verv og hus og hjem. Hva kan du velge vekk?

Jeg snakker med mange kreftrammede som også er så uheldige å få fatigue. Mange opplever at både legen og de nærmeste har liten forståelse for hva de strever med. De føler seg ikke trodd. Forventningene fra omgivelsene er større enn hva de kan klare å innfri uten å forverre tilstanden. Og når en ikke får vite hva dette er, gjør en heller ikke de riktige tingene for å bli bedre. Da tar ting lengre tid.

Vi vet lite om behandling av fatigue i dag. Det vi vet, er at det krever at en tilpasser livet sitt. Den som er rammet, må lære seg energiøkonomisering; å disponere kreftene riktig. For det er så lett å bli ivrig og skulle gjøre litt ekstra de dagene en har et overskudd. Dessverre straffer det seg ofte med en dårlig dag dagen etter. Den rammede må lære å hvile før slitsom aktivitet, og må planlegge å hvile etterpå. Den rammede må forstå at hvis en planlegger noe en vet er slitsomt, så må en planlegge en rolig dag dagen etter, ja kanskje to dager etter også. Det må læres å finne balanse mellom aktiviteter, gjøremål og hvile. Det høres enklere ut enn det er!

Den anbefales å trene selv om en er rammet av fatigue. Men en må trene på et annet nivå enn en kanskje er vant til. En må senke intensiteten og lære å kjenne kroppen sin på nytt for å finne ut hva den tåler uten å presse den for mye. Det er også et viktig moment at treningen er lystbetont!

Mange fatiguerammede sover dårlig, selv om de sover mye. Nattesøvnen blir ødelagt av grubling, uro og stress. Disse vanskene kan også spre seg inn i våkentid og er faktorer som kan vedlikeholde plagene. Jeg har gode erfaringer med støttesamtaler basert på kognitiv teori – at den «indre dialogen» din er noe du må bli bevisst på. Hvordan snakker du til deg selv? Jeg har også gode erfaringer med å bruke mindfullness-trening, for å lære å være til stede her og nå.

På kreftkafeen vår har vi et tilbud for både pasienter og pårørende. Det er et sted der en kan treffe andre i samme situasjon og ha tilgang på fagfolk som kreftkoordinator, sykepleier fra Boots apotek og likemenn i pasientforeningene. Dette halvåret har vi hatt stort fokus på fatigue, underbygget av undervisning fra fagfolk og deling av personlige erfaringer med fatigue.

Kreftkafeen i Molde og pasientforeningene Brystkreftforen- ingen, Profo og NORILCO inviterer 10. mai til en temakveld om fatigue. Vi har invitert Frode Skanke, medisinskfaglig ansvarlig ved Røros Rehabiliteringssenter, som er en stor kapasitet på området. Vi skal også ha deling av personlig erfaring med fatigue ved Anne Rygg Lindseth. Denne fagkvelden skal foregå i Rådhussalen og starter kl 19. Temakvelden er kostnadsfri, dekkes av kreftkafeen.

Vi ønsker oss at alle med interesse for fatigue kommer. Vi håper at den som selv er rammet, tar med familien sin for å lære mer om dette. Vi håper at fastlegene dukker opp, at helsepersonell som skal hjelpe fatiguerammede kommer og vi håper at fagpersoner på NAV kan komme og lære mer om dette. Det er stort behov for mer kunnskap på området.

På sikt bør vi nok se på sykelønnsordningen. Jeg har jobbet med kreft i 20 år nå og tenker mer og mer at når noen av behandlingsforløpene tar ett år – så kan vi ikke forvente at de klarer å komme tilbake i jobb bare uker etter avsluttet behandling. Det skaper et stort press som kan forverre slike plager. Å få «lov» å bruke tid på å komme seg ovenpå igjen, vil lønne seg i det lange løp. Det gjelder både den enkelte kreftpasient og samfunnet.

Jeg mener at fatigue er et underkommunisert problem i samfunnet vårt. Som en av deltagerne på kreftkafeen sa til meg: «Vi som sliter med fatigue, er en dårlig pressgruppe. Vi har ofte mer enn nok med å klare hverdagene.» Det er utrolig viktig at den som sliter blir lyttet til og trodd på – og at helsepersonell og andre anerkjenner at tilstanden finnes. Det er ikke alt som vises utenpå – og heller ikke fatigue!

Liv Skjørsæter Johansen, kreftkoordinator i Molde kommune

--------

Vil du skrive i På tråden? Legg inn ditt korte innlegg her!

Vil du skrive leserinnlegg? Skriv inn ditt innlegg her!

Her finner du meningsstoffet i Nordvest debatt - Rbnetts nye meningsportal

Følg Nordvest Debatt på Twitter

Følg Nordvest Debatt på Facebook

Vi har for tiden tekniske problem med vårt kommentarfelt. Vi beklager ulempene det medfører.
Romsdals Budstikke ønsker en åpen og saklig debatt. Alle innlegg blir kontrollert etter publisering. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og fjerne innlegg.

Kronikk