Som barn kunne hun leike omtrent som andre, cerebral parese til tross. Som småbarnsmor endte hun i rullestol med smerter og trodde livet forble slik. Som 52–åring går Grethe Toven Malmedal tur i bratte lier – takket være en sprøyte i leggen.
Markene er kvite og vegen hålkete opp til garden i Malmedalen denne grå desemberdagen. Et stort, rødt fjøs lyser opp ved siden av kvitt våningshus, på skrått jorde under ei bratt, skogkledd li.
For Grethe Toven Malmedal betyr lia noe spesielt. Men det kommer vi tilbake til.
– Jeg vokste jo opp med diagnosen cerebral parese, men tenkte lite over det som barn og ungdom. Jeg hadde ikke smerter, var ikke dårlig, men balansen var ikke god. Så jeg var ikke flink til å springe og gå på ski, forteller hun der vi sitter ved bordet i blåstua i våningshuset.
Hver 3. av oss får en hjernesjukdom
Cerebral parese, CP, betyr ordrett hjernelammelse. Det er et samlebegrep for ulike forstyrrelser av muskelkontroll, der årsaka er en varig engangsskade på hjernen i svangerskap, under fødsel eller de par første leveåra. I Norge får ca. to av tusen barn diagnosen hvert år, og 5.000 voksne lever med den – 250–300 her i fylket.
Men ser man på hjernesjukdommer totalt, blir nær hver tredje av oss rammet i løpet av livet. Det går fram av «Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024)» som kom rett før jul. Meldingen innleder med at «hjernen er den mest komplekse strukturen vi kjenner i universet. Den .... gjør oss til den vi er.» Og den slår fast at hjernesykdommer er den vanligste årsaken til uførhet, og den nest vanligste til dødelighet. Halvparten av sykdomsbelastningen i samfunnet skyldes hjernesykdommer, skriver Henrik Peersen, styreleder i Hjernerådet.
Merket lite til CP som barn
Grethe Toven Malmedal tar imot i julepynta blå stue i hovedhuset med kaffe, småkaker og tente lys på bordet. Det er bare når hun går for å hente te på kjøkkenbenken, at man kan se hun har CP, ved et spesielt ganglag.
– Merket du noe til CP-diagnosen knyttet til skolearbeidet?
– Den kan nok ha virka inn, for jeg har alltid måttet lese om og om igjen for å huske. Men da jeg vokste opp, trodde legene at CP bare rammet kroppen. I dag er det kjent at den også kan gi vansker med konsentrasjon og læring. Det er kjempebra at unger med CP i dag, får hjelp basert på bedre kunnskap.
Livet ble dramatisk forverret
Grethe Toven fant seg odelsgutten Sjur Malmedal, flyttet til garden hans, og fikk tre gutter og til slutt ei jente.
Det var da, i småbarnsfasen, at livet tok en dramatisk vending:
– Jeg ble veldig dårlig og det skjedde fort. I tre-fire år satt jeg mye i rullestol, med store smerter. Det var tøffe tak, og ikke mye til hverdag, sier hun. Og:
– Den gangen trodde man ikke CP endret seg hos voksne, så legene forsto ikke hvorfor jeg ble så dårlig. Og jeg tenkte bare «hjelp, hva gjør jeg nå?»
Det var leggmusklene som var blitt «hyperaktive», som om de manglet av – knapp. Det ga sterke smerter omtrent daglig, i tillegg til vansker med å gå.
Hun fryktet at hun ville forbli avhengig av rullestol, og at smertene ville vare livet ut.
– For godt til å være sant
Men så en dag: Hun og noen andre med CP ble invitert av Voksenhabiliteringen i Molde til å bli med i et behandlingsopplegg på Sunnaas sjukehus. De skulle få sprøytet Botox inn i leggmusklene, og det kunne både fjerne smerter og bedre funksjonen, fikk de høre.
Botox er en nervegift som brukes både kosmetisk og medisinsk for å hindre overføring av signaler fra nerven til musklene, ifølge cp.no.
«Dette er positivt i en spastisk muskel siden nerven i utgangspunket gir for mange signaler til musklene om å trekke seg sammen,» skriver CP-foreningen på sine nettsider.
Bondekona i Malmedalen var imidlertid svært skeptisk:
– Jeg tenkte at det ikke kunne gå an. Det virket for godt til å være sant.
Men til Sunnaas dro hun. Der fikk noen av dem Botox i sprøytene, andre fikk saltvann, uten at de visste hvem som fikk hva.
– Og hva skjedde?
Vertinna løfter kaffekoppen og smiler:
– Jeg ble bedre. Og det skjedde ganske snart. Det er rart hvor raskt man venner seg til en sånn forandring. Botox virker ikke på alle, men det virker godt på meg. Jeg har lite smerter i forhold til før. Botox får jeg tre ganger i året, noen får fire.
– Livet må ha et innhold
Det er her lia bak huset kommer inn i bildet. For med Botox i kroppen, kan hun i dag nå symbolske og fysiske topper som hun før bare kunne drømme om. F eks blir det noen turer opp lia vår, sommer og høst.
– Fagfolk i helsevesenet fraråder det, og det er kanskje ikke lurt med tanke på å økonomisere med kreftene. Men jeg kan ikke bruke livet bare til å trene passe mye og hvile passe mye. Livet må ha et innhold – om det er å ordne ting på garden, eller ta en tur opp lia. Men jeg går bare opp, nedover blir altfor bratt. Da tar jeg en annen veg.
Sjøl om ikke trenger rullestol i dag, gjør CP – en at hun bruker mye mer krefter enn andre på å gjøre det hun skal og vil:
– Jeg er uføretrygdet og vil aldri kunne arbeide fullt. Men jeg har i perioder jobbet som assistent på skolen når jeg har kjent at jeg kunne klare å gjennomføre arbeidsdagen.
Voksne med CP søker ofte hjelp seint
Noen dager tidligere , i «Høvding – bygget» på Årø, i lokalene Brunvoll AS har bygd om og flyttet inn i. Her leier helseforetaket en lys og fin fløy øst i bygget, til seksjon for spesialisert habilitering. CP er blant diagnosene de utreder og delvis behandler.
– Vi er opptatt av hvordan man kan være voksen med CP og ha det godt. For det er noe annet å være barn med foreldre som passer på, og å være voksen med CP sjøl, sier Ellen Gjeitnes, spesialfysioterapeut.
Kollega Kristin Kvalheim er spesialist i fysioterapi for barn og unge. Hun sier dagens barn og unge med CP følges opp systematisk til de blir 18 år:
– De fleste voksne med CP, derimot, har fått oppfølging bare til de ble 14. Så kommer de til oss når de er 18–20 år, ofte med feilstillinger.
Feilstillinger skyldes muskler som har trukket seg sammen og stivnet slik at kroppen blir deformert i ulik grad. Det gjør livet vanskeligere og mer smertefullt enn det kunne vært med rett trening og behandling til rett tid. Behandling kan være fysioterapi alene, eller sammen med medisinsk og kirurgisk / ortopedisk behandling.
Gjeitnes peker på at mange vegvalg allerede er tatt når pasientene kommer til dem: – Vi er opptatt av at de søker hjelp tidlig, så valgene baseres på kunnskap om hva som virker,
– Voksne med CP overlates ofte til seg sjøl
Guttorm Eldøen, overlege i nevrologi, sier: – Før så man CP som en barne– og ungdomssjukdom. Vi kjemper for mer fokus på hvordan det er å leve med helsetap hele livet. Da må helsevesenet se pasientenes liv som en helhet. I stedet opplever vi at mange voksne med CP overlates til seg sjøl. Når de kommer til oss, ser vi ofte en negativ utvikling som kunne vært unngått om de hadde kommet tidligere og fått hjelp.
Lars Monsen-syndromet
Nøkkelen til et best mulig liv med CP, er mer kunnskap – til pasientene sjøl og deres familier, til skoler og kommuner, og til samfunnet generelt.
En viktig del av kunnskapen knytter de til «Lars Monsen–syndromet». I hans tv-serie «Ingen grenser», deltok én med CP i hver av de to sesongene. Aleksander Øverland Berg fra Molde var én. Han forserte 500 km villmark på Nordkalotten, og ble Årets Romsdaling i 2010.
– Det er viktig å få fram at målet som for noen er en fjelltopp, kan være noe mer hverdagslig for andre, men en like stor utfordring, sier nevrolog Eldøen. Ellen Gjeitnes sier:
– Mange med CP trener og trener for å leve opp til det de tror ventes av dem, uten at kroppen har forutsetninger for det. I motsetning til hos friske, kan hard trening faktisk gi dårligere helse på lengre sikt for en med CP. Det er viktig å søke hjelp for å få vite hva man kan mestre med trening, og hva man ikke trenger å streve med.
– Å stå i gapet tapper energi
Gjeitnes snakker også om å stå i gapet, i spagat mellom det man tror ventes, og det man får til:
– Det tapper mye energi å stå i gapet gjennom et helt liv. Derfor er det viktig at både pasientene og omgivelsene vet hva som er realistisk å få til, så den med CP slipper å streve for å oppnå det uoppnåelige. F eks er det mer skånsomt for kroppen å padle enn å klatre i fjell.
Hun gir et eksempel:
– Ei kvinne som reiser en del, hadde i alle år stavret og gått, og trodd det var bra å stå på for å få det til. Før en reise til Roma, ble hun tilbudt en rullestol, og takket ja. Det var første gang hun opplevde kunsten i Roma. Når alle krefter må brukes på å klare å gå, tar det fokus vekk fra mange gode opplevelser. En med CP bruker gjerne fire-fem ganger mer krefter på en aktivitet enn andre gjør.
De har også et annet eksempel på hvordan tilpasning og tilrettelegging frigjør krefter og evner. Ei kvinne med CP var aktiv i jobb, men fikk mer og mer vondt, og måtte gå ned til 20 prosent stilling.
– Så fikk hun rullestol støpt til hennes feilstillinger. Nå er hun tilbake i jobb fire dager i uka. Hun hadde tidligere strevd fryktelig for å gå, men kan nå bruke kreftene på å gjøre jobben sin i stedet, sier spesialfysioterapeut Ellen Gjeitnes.
– Viktig at familien har kunnskap
Hun understreker hvor viktig det er at familien til en med CP også har denne kunnskapen, så de ikke presser han eller hun til å bruke krefter på en måte som unødig tapper energi.
Et annet budskap er dette: uansett hvilke pareser en CP–pasient har: gå alltid ut fra at han eller hun er klar i hodet. Det er umulig å trekke slutninger om mental kapasitet ut fra hvordan folk ser ut. Noen blir overvurdert, andre blir undervurdert.
– Faktisk er det slik at en viss type – ataktisk CP – er den som er «verst» motorisk. De kan også ha vanskelig for å snakke. Men de har normale kognitive evner, sier Kristin Kvalheim.
Variasjonene er store blant dem som har CP: Fra folk som diagnosen ikke merkes på, til dem som er sammenkrøket med armer og bein, hofter og rygg stivnet i spasmer. Og fra dem som har akkurat samme kapasitet i hodet som andre, til dem som har vansker med konsentrasjon og læring i ulik grad.
– Viktig at skolen har kunnskap
Før trodde man altså at CP kun var en diagnose som rammet kroppen, ikke bevissthet og læreevne. Gjeitnes sier:
– Derfor er det så viktig at skolen har kunnskap om CP. En elev med CP kan være god på å huske det han hører, men ikke det han leser. Når mye i skolen er skriftlig, kan elever med CP fort bli skoletaper. Det kan ofte unngås med enkle tiltak.
Å sitte godt i tilpasset stol eller rullestol, er også viktig for disse elevene. Da kan de bruke kreftene på å lære, ikke på å holde seg oppe og sitte rett.
Fysioterapeut Ellen Gjeitnes understreker altså at «hvis du benekter kroppens respons og presset på med feil trening, kan funksjonsfallet på lengre sikt bli større enn det ellers ville blitt.» Og Hilde Husby minner om at: – Når en CP-pasient kommer til oss, er fortvilt og søker psykiatrisk hjelp, er det ikke sikkert antidepressiva er rett behandling, hvis årsaka er overbelastning.
Mens nevrolog Eldøen ikke kan få sagt tydelig nok at «har du CP, har du gode muligheter til et godt liv. Men du trenger råd og veiledning undervegs.»
