– Ane elsker jobben sin, sier Beate Bjørnerem.

Beate jobber på Bunnpris på Fuglset og har i tillegg en deltidsstilling som personlig assistent for Ane. Det var hun som skaffet Ane butikkjobben.

Tre dager i uka jobber Ane fire timer, hun møter på jobb med assistent og utfører konkrete oppgaver som varepåfylling og sortering av tomgods.

Takket være ordningen med brukerstyrt personlig assistent (BPA) har Ane Røberg Aure (24) en skikkelig jobb og sin egen leilighet på Bjørset. Hun shopper i London og rafter i Sjoa.

Startproblemer

Ane så dagens lys 13. oktober 1993. Det ble en litt kronglete start for den lille jenta. Med umodent pusterør og ulike komplikasjoner tilbrakte Ane og mamma mye tid på barneavdelinga i Ålesund de to første åra.

– Allerede ved halvtårsalderen fikk jeg mistanke om at det var noe som ikke var helt som det skulle med utviklingen hennes. Hun virket slapp og uinteressert, men kanskje var det bare en følge av sjukdommen. Morsinstinktet fortalte likevel at det var «noe», forteller mamma Åslaug.

Foreldrenes bekymring ble etterhvert hørt og hjelpeapparatet var på plass fra første dag i barnehagen og videre over i skolen. Diagnosen innenfor autismespekteret og kognitiv funksjonshemning ble satt først litt senere opp i skolealder.

For familien er det begrensningene som Ane møter i systemet som tar mest krefter.

– Det er kampen for hennes likeverd i samfunnet som har kostet. Drivkrafta mi har i alle år vært å gi Ane best mulig livskvalitet. Hun verdsettes på lik linje med sine søstre, Andrine (19) og Synne (25) og jeg ønsker at hun skal ha det like bra som dem, sier Åslaug.

Vet hva hun vil

24-åringen ønsker å omgås såkalt normalfungerende og har gått på normalskolen.

Ane har etter ungdomsskolen gått videregående skole på Romsdal og Gjermundnes. Hun har også vært ett år på Sunnmøre Folkehøgskole.

– Altfor ofte ser vi at barn med ulike funksjonsnedsettelser sluses inn i system som lever sitt eget liv ved siden av vårt samfunn. Løpet legges av systemet og både barn og foreldre settes litt til siden i styringen, sier moren.

– Vi er ofte redde for det ukjente. Jeg skulle ønske samfunnet var litt rausere også mot det vi definerer som annerledes. Vi har alle ansvar og det er så lite som skal til for å gjøre en forskjell. Et «Hei, hvordan det står til?» Liten innsats – men betyr så utrolig mye for den som føler at den blir sett. Det være seg på skolen, arbeidsplassen, på butikken eller i Storgata.

Ane har et bevisst forhold til sine diagnoser og de begrensningene de gir henne.

For henne har det aldri vært noe alternativ å flytte inn i omsorgssentret som var et av alternativene kommunen ville tilby henne. Ane vet hva hun vil og setter krav til hvordan hun vil ha det.

– For mange kan de kommunale samlokaliserte boligene fungere veldig bra, men det gjelder ikke for alle, deriblant Ane, sier Åslaug.

Åslaug liker ikke gruppetanken som ofte møter personer med funksjonsnedsettelser. Det eneste de har til felles er behovet for praktisk tilrettelegging og hjelp.

– Alle er vi enkeltindivider med rett til å være sjef i eget liv. Velge hvor vi vil bo og ikke minst – med hvem vi vil bo. Det er viktig å ta hensyn til enkeltindividets behov. Derfor var det aldri aktuelt å flytte Ane inn i en omsorgsbolig. Det å være ensom i et fellesskap kan være like tungt som å være ensom alene. Undersøkelser viser at mennesker med utviklingshemming er mer ensom enn andre.

Møtt med velvilje

Åslaug forteller om en lang prosess for å komme dit de er i dag. Hun legger ikke skjul på at BPA-ordningen er krevende og at det kan medføre en del arbeid og at det nok ikke er for alle å benytte seg av den.

– Med god velvilje til BPA-ordningen fra kommunen og gode forberedelser er vi veldig takknemlige og glade for å ha kommet så langt. Bente Hegdal, enhetsleder for avdelinga Tiltak for funksjonshemma, og kommunen, fortjener en blomst for velvilligheten vi møtte når vi bestemte oss for å søke om BPA, sier Åslaug.

Åslaug snakker også varmt om NFU, Norsk forbund for utviklingshemmete. NFU er en menneskerettighetsorganisasjon som bidrar med å gjøre hverdagen lettere for utviklingshemmete og deres familier. Organisasjonens visjon er et samfunn for alle.

– Tror ikke jeg hadde turt å gjøre de valgene jeg har gjort uten den støtten jeg har gjennom å være medlem. Jeg har lært mye om lovverket og rettigheter, og ikke minst om de muligheter som finnes.

Ekstern aktør

Familien Røberg Aure har valgt å organisere sin BPA gjennom en profesjonell aktør. Jag Assistanse, er en ikke-kommersiell leverandør av BPA-tjenester og ivaretar alle administrative oppgaver knyttet til assistentene som lønn, pensjon og forsikring. Åslaug har rollen som arbeidsleder. Arbeidslederrollen kan for noen oppleves krevende og innebærer ansvar for rekruttering, intervju, opplæring, oppfølging, timelister, og liknende.

– Kjemien med Ane er det aller viktigste når jeg velger hvem som skal få jobb. Ellers prøver jeg å se etter hva de kan bidra med i livet hennes. Det er seks ansatte assistenter i ulike stillingsbrøker. De fleste er damer på hennes egen alder, og jeg håper og tror de føler de har et givende arbeid. Her i leiligheta finner de roen og får gitt Ane det hun trenger på hennes premisser, forteller Åslaug.

Skapt et hjem

Fra sofakroken ser vi oss rundt i treromsleiligheten på Bjørset. Alt er nytt og fint og bærer preg av å ha blitt nøye utvalgt. Her har foreldrene lagt sin sjel i å skape et verdig og godt hjem for sin datter.

– Det har vært veldig viktig for meg å skape et hjem for Ane. Leiligheta skulle på ingen måte bære preg av å være en «bolig», som vi gjerne kaller kommunale leiligheter for mennesker med bistandsbehov. Dette er hjemmet til en ung dame. Sammen med Anes far, Mads Aure, har vi lagt mye arbeid i å skape et moderne og trivelig hjem for henne. Et sted hvor hun, og de som er sammen med henne, trives og vil være.

For å kunne realisere drømmen om egen leilighet har Ane fått startlån i Husbanken og tilskudd til etablering av kommunen. I tillegg til egne oppsparte midler har foreldrene bidratt med litt økonomisk støtte.

Leiligheten ligger på Bjørset, ikke langt fra barndomshjemmet.

– Ane er Bjørset-jente så det eneste rette var å la henne fortsette å bo i området. Vi var jo spente på om hun ville «renne ned dørene» heime hos oss når det var så nært – men slik har det ikke blitt, snarere tvert imot. Etter innflytting har Ane trivdes svært godt i leiligheta si.

Inkludert

Tralla er fylt opp med brus og Ane er i gang med favorittjobben – fylle opp brushyllene. Hun elsker brus og synes det er stas når det lanseres nye produkt. Akkurat nå har Urge og Coca-Cola kommet med nye varianter. Ane promoterer produkter til familie og venner og og vil ha deres vurderinger.

– Ane er glad i kollegene sine, unge som gamle, og har en god tone, spøker og ler. Sammen med kollegene er hun med ut på bowling, tacokvelder og lønningspils, forteller Beate.

Lillesøster Andrine er glad for at jobben på Bunnpris dukket opp.

– Jobben betyr mye for Ane. Hun spretter opp på arbeidsdagene, og blir lei seg om noe kommer i vegen og hun ikke får møtt opp. På Bunnpris blir hun tatt godt imot og føler seg inkludert og tatt vare på. Det er godt for henne å oppleve at det hun gjør gir mening – at kolleger og sjef setter pris på arbeidet hun gjør.

Opplevelser

Gjennom BPA-ordningen får Ane muligheten til å oppleve mye som hun ellers ikke ville fått anledning til. Ordningen gir rom for stor fleksibilitet og man tilpasser vaktene slik at Ane får gjort det hun ønsker.

Sommeren har vært fylt med mange fine opplevelser. Hun var frivillig både på Rabalderfestivalen og Jazzfestivalen. Slik kommer hun ut og treffer nye mennesker. Nye vennskapsbånd knyttes. Forrige helg hadde Ane bedt seg fri fra jobb og reiste til Oslo og Fredrikstad for å besøke storesøster, Synne. I Oslo hadde hun lunsjavtale med Amanda Barsten fra Rabalderfestivalen. Ane ser fram til å bidra som frivillig på neste års festival. Midsundtrappene, rafting i Sjoa og en jentetur til London med assistenter har det også blitt tid til.

– London var en stor opplevelse. Vi shoppet rundt og koste oss som jenter flest på Londontur. Ane hadde også funnet ut at vi kunne ta toget til Bath og Somerset. Hun elsker britiske krimserier og flere av disse er spilt inn i området, forteller Beate.

– Det er veldig givende og kjekt å jobbe som assistent for Ane. Det er så kjekt å se hvor stor utvikling det har vært siden jeg var hos henne den første natta i leiligheta for snart ett år siden. Hun har fått sin egen hverdag med jobb og matlaging og vanlige hverdagslige rutiner.

Multitasker

Klokka passerer to og Ane kommer hjem fra jobb. Det har vært en god dag på jobben, nå er det kattungen Jonas som får all oppmerksomhet. Som 24-åringer flest er Ane god på multitasking og oppmerksomheten deles med siste oppdateringer fra Youtube og Facebook.

Bursdagsfeiring

Lillesøster Andrine synes det er godt å vite at storesøster har det bra, og gir BPA-ordningen skryt for å ha endret Anes liv til det bedre.

– Før satt hun mye alene hjemme. Nå skjer det ting og hun blir inkludert av venner på sin egen alder. Noen av assistentene inkluderer Ane i sine aktiviteter og vennegjenger, slik har hun utvidet sin krets. Sammen med venninna Ida planlegges felles bursdagsfeiring – slik det skal være når en fyller 24 år, sier Andrine.

– Ane er bevisst på at hun er annerledes, men vil likevel ha jobb, leilighet og et godt liv med venner og kjæledyr som oss andre. Hun har et stort ønske om å leve som folk flest, det føler jeg hun gjør nå. I helgene liker Ane godt å gå ut på Kompagniet med sine assistenter. Hun blir tatt godt imot og som ungdom flest liker hun å ta seg en cider og treffe folk.

Senka skuldre

Etter at Ane flyttet for seg sjøl synes Andrine det er godt å se at mamma Åslaug har senket skuldrene og fått frigjort tid til seg sjøl.

– Mamma har aldri hatt fri, hun har vært «på» 24/7. Nå kan hun senke skuldrene, for hun vet at Ane har det bra. Jeg føler at jeg har fått en ny Ane og en ny mamma gjennom denne BPA-ordningen, forteller Andrine.

– Endelig har mamma tid til meg også, fleiper hun.

Bak disse ordene ligger det mye alvor. Det å ha barn med ekstra behov påvirker hele familien. Det blir ikke like mye tid til overs for andre søsken når så mye må brukes på en. Når ordningen nå fungerer så bra er det noe alle drar nytte av.

Bli tøffere!

Åslaug er idealist, og velger å tro på at mye kunne vært gjort bedre uten at det kostet så veldig mye mer. Hun nekter å bli møtt med forklaringen om at det ikke er ressurser til å gjøre ting bedre.

– Jeg ønsker å oppfordre flere pårørende å bli tøffere i valga de tar for sine barn. Vi har lett for å følge strømmen og høre på hva fagpersoner råder oss til. De leverer sine tjenester ut fra sine budsjett og en forestilling om at mennesker med utviklingshemming trives best sammen. Noen kan ha stor glede av slikt fellesskap, men det er ikke en selvfølge. Det er vi foreldre som kjenner våre barn og deres ønsker og behov best. For foreldrene handler det også om trygghet. Vi må bli flinkere til å gjøre individuelle valg sammen med våre ungdommer og tørre å utfordre oss sjøl og ungdommen. Det må stilles krav til samfunnet rundt oss

– at de både skal se og møte våre barn på en god måte. Dette vil være umulig hvis vi godtar at personer med utviklingshemming skal ha alle sine tilbud på siden av resten av samfunnet. Mangfoldet må bli en naturlig del av samfunnet. Jeg tror veldig mange utviklingshemmete vil kunne greie mye mer hvis de fikk muligheten, sier Åslaug.