Fagfolk, politikere, sjukehusbyråkrater og brukere inviteres til konferanse torsdag om tilbudet til barn i Helse Møre og Romsdal, inkludert i nytt sjukehus på Hjelset. På konferansen skal Inger Karin Steinveg fra Skåla dele erfaringer fra livet med alvorlig og varig sjuke Mathilde, og hvor viktig nærheten til en barneavdeling var for dem fram til jenta døde, 20 år gammel, i fjor høst.
– Jeg ville reist hvor langt det skulle være for å gi Mathilde det beste tilbudet når det gjaldt konkrete inngrep eller behandlinger. Men en barneavdeling i nærheten er uvurderlig for behovene for hjelp i hverdagen, sier Steinveg.
Og dem har det vært mange av. I Mathildes 20-årige liv, anslår Steinveg at jenta til sammen var årevis på barneavdelinga
– Vi var der stadig vekk. Vi dro når situasjoner oppsto som vi ikke taklet heime, når hun hadde lungebetennelse og ikke fikk i seg nok næring, og slike ting. For alle alvorlig og varig sjuke barn og deres familier er det så viktig at de ansatte kjenner barnet, hele sjukdomsbildet, hvem de og familien er. Det gjorde de ved barneavdelinga i Kristiansund, sier hun.
Stengt i ferier og høgtider
I starten var det alltid åpent, men etter hvert ble barneavdelinga stengt i ferier og høgtider.
– Når de periodene nærmet seg, var det alltid en bekymring for hvilken hjelp vi ville få. Det er viktig å ikke planlegge for flere senger enn de greier å betjene hele døgnet og hele året.
Steinveg understreker at Mathilde fikk god behandling ved St. Olavs, på Rikshospitalet og andre steder når særlige spesialister var påkrevd.
– Men det vanligste var hverdagsbesøka til barneavdelinga.
Informerer om status
Som kjent er det stort trykk på avklaring av hvilket tilbud barn vil få ved Sjukehuset Nordmøre og Romsdal (SNR). På konferansen torsdag kommer info om status for arbeidet i gruppa som skal avklare dette tilbudet.
FAKTA OM KONFERANSEN
Innspillskonferanse i Kristiansund torsdag om det barnemedisinske tilbudet i Helse Møre og Romsdal, inkludert nytt sjukehuset på Hjelset
Deltakere: kommunene, Helse Midt, KS, regionråda, ulike arbeidsgrupper, repr. for brukerne, prosjektorganisasjonen SNR, Fylkeslegen, ekstern kvalitetssikrer, med flere.
Mål: Sikre medvirkning og helhetlig planlegging
På programmet står bla innspill fra brukerne, og info ved Marianne Nordhov om status for arbeidsgruppa pediatri
Konferansen er i regi av Helse Møre og Romsdal
Kilde: Helse Møre og Romsdal
