ELNESVÅGEN: I juni 2013 hadde Romsdals Budstikke et oppslag med den sterke historien til Kåre og Synnøve Orøy i Elnesvågen. Kåre hadde i forholdsvis ung alder (59) fått diagnosen demens. Da vet man med stor sikkerhet at det bare kommer til å gå nedover. Kona Synnøve fryktet for framtida og var opptatt av å kjempe for et bedre dagtilbud i Fræna.

– Realiteten er at jeg mister Kåre bit for bit. Han var heldig og fikk medisin tidlig, slik at hvert trappetrinn blir litt lenger. Men trappa går dessverre bare nedover. Jeg tør ikke tenke for mye på framtida, sa Synnøve Orøy i intervjuet.

Sterk og klar

Knappe fem år seinere møtes vi igjen i samme stua. Onsdag 21. mars 2018. Kåre er her fortsatt, han. Og virker tilsynelatende både sterk og klar. Han vil først fortelle om en fantastisk fotballtur til England før jul, der han fikk med seg tre kamper på Anfield og en kamp på Wembley. Kåre er fullstendig hektet på fotball, og han går aldri glipp av en MFK-kamp. En annen stor lidenskap er Fuglset mannskor. Heldigvis er det ikke lenger slik at Kåre synger på siste verset. Mens andre demenspasienter dessverre falt fra eller havnet på institusjon, holdt Kåre koken.

Uvirkelig historie

– For oss er det en uvirkelig historie. En utmattende historie. Som tar en helt utrolig vending. Kåre er ikke lenger rammet av demens. Han har faktisk aldri vært det. Men vi føler at vi har mistet flere år. Det går nesten ikke an å tenke på det. Men jeg har jo sett at Kåre ikke passet inn til den alvorlige diagnosen som demens tross alt er. Han skulle jo bli dårligere og dårligere. Årene gikk. Jeg fikk det ikke til å stemme. Men i begynnelsen var jeg enig i diagnosen, sier Synnøve Orøy til Romsdals Budstikke.

En kamp

Hun er fullstendig utmattet og langt nede i kjelleren. Det har vært en kamp mot helsebyråkratiet, sier hun. En kamp for å få en ny og enda grundigere vurdering av Kåre.

– Vi la om livene våre etter diagnosen. Vi har ikke kunnet tenke på framtida. Det er klart det er bittert. Samtidig er det jo en stor lettelse og glede at diagnosen nå er frafalt. Jeg tror livet skal bli bra igjen. Jeg merker jo enorm forbedring nå som jeg ikke lenger blir tungt medisinert mot demens. De medisinene gjorde meg virkelig uklar og utslått, sier Kåre Orøy, som var i delvis jobb hos Glamox helt inntil få år siden.

Helt ny konklusjon

Fra et poliklinisk notat fra alderspsykiatrisk poliklinikk på Hjelset, skrevet 8. februar i år, konkluderes det at Kåre Orøy ikke har en demenslidelse. Skrivet oppsummeres blant annet slik:

«Fikk i 2012 stilt diagnosen demens ved alzheimers sykdom med tidlig debut. Etter innleggelse ved alderspsykiatrisk sengepost i november 2017, ble følgende konkludert: Etter gjennomgang av tidligere kognitive utredninger og bildediagnostikk, observasjoner gjort nå i avdelinga og nylig tatt bildediagnostikk, konkluderes det med at Kåre ikke har en demenslidelse. Verken bildediagnostikk og spinalpunksjon eller kognitiv utredning støtter diagnosen demenslidelse».

Diagnosen er endret til «lett organisk kognitiv lidelse». Dette er på langt nær så alvorlig som diagnosen demens. Den lette kognitive svikten er sannsynligvis ikke stor nok til at han ikke kan ha førerkort klasse B, skriver Kåres fastlege, Lars F. Hasselgård, i en attest til trafikkskolen. Nå er det bare kort tid til at han kan kjøre bil igjen, noe Kåre gleder seg innmari til. Han har allerede hatt kjøretimer.

Er skremt

Synnøve er skremt over hva demensmedisinen exelon kan ha gjort med Kåre. – Han ble utenfor, sløvet ned, men også aggressiv. Som en stor unge. Nå som han har sluttet med denne medisinen er det en helt annen mann jeg har, sier kona.

Hun er fullstendig utslitt. Og det anbefales at Kåre fortsatt skal få tett oppfølging og hjelp. Det innebærer dagtilbud, støttekontakt og faste turer med aktiv på dagtid. Alderspsykiatrisk avdeling på Hjelset anbefaler at Kåre fortsatt skal ha eksisterende hjelpetiltak fra kommunen.

Kåre og Synnøve forteller sin historie for at alle bekjente skal få vite at han faktisk ikke lider av demens. Og for at folk skal få vite hvordan en sånn feildiagnose kan slå ut for hele familien som det angår.

– Nå kan vi begynne å planlegge framover igjen. Leve mer normalt. Ta oss helgeturer. Slippe å tenke på at det går mot slutten. Det har vært grusomme år. Vi har vært igjennom mye. Jeg har skrevet dagbok om alle opplevelsene, sier Synnøve Orøy.

Hun leser noen utdrag fra tidlig i løpet. Og tar til tårene. Det gjør hun flere ganger under intervjuet.

Sterk skildring

«Han er ikke så sterk som alle tror. Demens er en styggesjuke. Personligheten forandres, hjelpebehovet vokser, men det er viktig at jeg går med hendene på ryggen, så jeg ikke gjør han hjelpeløs. Jeg vet hva som venter i årene framover, for jeg hadde en bestefar, ei mor og en bror med demens. Er det rart at det bobler over av tristhet over å miste en som du har delt så mye fint med? Framtida tør jeg ikke tenke på, for hva slags liv skal jeg få ha framover»?

Nå viser det seg altså at hennes kjære Kåre ikke lider av demens. Synnøve Orøy er klar på at det må bli etterspill.

– Mange sier at vi må søke pasientskadeerstatning, men jeg er så sliten at jeg må ha hjelp til alt dette. Vi kan uansett ikke få erstatning for årene som på mange måter gikk tapt på grunn av feildiagnosen, sier 68-åringen.

fotballstue: Kåre har full pakke med lyd og bilde i fotballstua si. Foto: Eirik Heen
Drømmetur til Anfield: Fotballinteresserte Kåre Orøy fikk før jul i fjor oppleve tre hjemmekamper på Anfield Road og en kamp med Tottenham på Wembley.foto: privat Foto: Eirik Heen