Når barnet ditt blir alvorlig sjukt, vil du gjøre alt du kan for at barnet skal bli friskt igjen eller få behandling som forlenger livet eller gjør at livskvaliteten forbedres. Den siste uka har debatten gått høgt etter at barn med den sjeldne sjukdommen spinal muskelatrofi (SMA) kunne begynne å ta i bruk medisinen Spinraza. Problemet var imidlertid at medisinen var svært dyr. Hver brukerdose koster en million kroner med moms, og det statlig oppnevnte Beslutningsforumet vedtok at de ikke ville ta i bruk den kostbare medisinen. Den var rett og slett for dyr.
Biogen er legemiddelfirmaet som selger medisinen. Spinraza ble forsket fram i et offentlig-privat spleiselag, før rettighetene ble kjøpt opp av Biogen i 2012. Selskapet forsvarer den høge prisen med forskning- og utviklingskostnader. Utviklingen ble imidlertid gjort med støtte både fra det offentlige og fra pasientorganisasjoner. Biogen mener prisen er riktig ut fra kriteriene kliniske egenskaper, verdien for samfunnet og bedriftsøkonomi for produsenten. De viser til at Spinraza er et medisinsk gjennombrudd for en liten gruppe pasienter med en svært alvorlig sjukdom.
Lederen av Brukerforum mener prisen er uetisk og at han opplever at selskapet i denne saka spekulerer i å få en så høg pris som mulig. Dagens Medisin viste mandag til at Biogen har solgt Spinraza-medisin for 2,1 milliarder kroner de tre siste månedene. Det meste av medisinen har gått til USA.
Brukerforum har en viktig og vanskelig jobb. De ønsker å hjelpe flest mulig pasienter og pasientgrupper, men det er også dette forumet som må si nei når de mener prisen er for høg i forhold til nytten av medisinen. Til sjuende og sist handler det om å sette pasientgrupper opp mot hverandre, og det blir alltid brutalt for dem som ikke får den hjelpen de trenger.
I denne saka bør legemiddelfirmaet vurdere prisen på nytt slik at den sårbare lille gruppa med SMA-pasienter får den hjelpa de trenger. Legemiddelbransjen har også et samfunnsansvar.